AME pelo SUS: quando o Estado deve fornecer o tratamento

O filho tem AME (atrofia muscular espinhal, doença genética rara que enfraquece os músculos), o médico receitou Spinraza, risdiplam ou Zolgensma, e não há plano de saúde, ou o plano falhou. Resta o SUS (Sistema Único de Saúde): o Estado e o Município. Este artigo reúne 19 decisões do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro (TJRJ), de 2022 a 2026, contra o poder público: 13 a favor do paciente, 3 parciais e 3 contra.

A resposta curta

Na maior parte dos casos, o TJRJ mandou o Estado ou o Município fornecer o remédio ou o home care (internação domiciliar) e manteve o bloqueio de dinheiro público quando a ordem foi descumprida. Mas, desde os Temas 6 e 1.234 do Supremo Tribunal Federal (STF), julgados em setembro de 2024, o laudo sozinho não basta para remédio fora das listas do SUS. Houve três derrotas: Zolgensma, uma liminar revogada e a Justiça Federal. Com plano de saúde, veja AME no plano de saúde.

Quem responde: Estado, Município e União

A regra é a solidariedade: qualquer ente pode ser cobrado pelo todo. O Tema 793 do STF, transcrito no Agravo de Instrumento 0081886-79.2024.8.19.0000 (recurso contra a liminar), diz que "Os entes da federação, em decorrência da competência comum, são solidariamente responsáveis nas demandas prestacionais na área da saúde", e o juiz direciona o cumprimento a quem tem a atribuição. Quem escolhe contra quem processar é a família, segundo o IAC 14 do Superior Tribunal de Justiça (STJ), aplicado no 0070391.

O Spinraza é do Estado. Ele fica no CEAF, o Componente Especializado da Assistência Farmacêutica. Nos Embargos de Declaração na Apelação Cível 0001990-70.2020.8.19.0050, de agosto de 2023, a 10ª Câmara de Direito Privado registrou que o Spinraza entrou no Grupo 1A (comprado pelo Ministério da Saúde e entregue pelas Secretarias Estaduais) e direcionou o cumprimento ao Estado, "sem, contudo, retirar a solidariedade do Município de Santo Antônio de Pádua".

O risco é processar só o Município. Na Apelação Cível 0092132-73.2020.8.19.0001, de 2025, a 3ª Câmara de Direito Público manteve o home care contra o Município de Volta Redonda, mas tirou o Spinraza: o remédio é do Estado, que não era réu (Súmula Vinculante 60 do STF e Tema 1.234). A nosso ver, com remédio do CEAF no pedido, o Estado deve estar no processo desde o início.

Plano e SUS juntos. Na Apelação Cível 0005854-20.2017.8.19.0019, julgada em 2023 pela 1ª Câmara de Direito Privado, o Spinraza ficou a cargo da Unimed de Nova Friburgo e, se ela falhasse, do Estado e do Município de Cordeiro.

As regras do STF: Temas 6 e 1.234

O Tema 6, transcrito na Apelação Cível 0852281-86.2023.8.19.0001, diz que a falta do remédio nas listas do SUS "impede, como regra geral, o fornecimento do fármaco por decisão judicial, independentemente do custo", salvo requisitos que se somam, entre eles prova científica de alto nível. A Súmula Vinculante 61 do STF estende essas regras a todo remédio registrado e não incorporado.

Pelo Tema 1.234, segundo o Agravo de Instrumento 0084252-91.2024.8.19.0000, a ação vai à Justiça Federal, com a União, quando o remédio não incorporado custa 210 salários mínimos ou mais por ano. E a prova é da família: "é do autor da ação o ônus de demonstrar, com fundamento na Medicina Baseada em Evidências, a segurança e a eficácia do fármaco, bem como a inexistência de substituto terapêutico incorporado pelo SUS". A mudança de competência só vale para ações ajuizadas depois da ata do julgamento. Veja remédio pelo SUS: como pedir.

Spinraza pelo SUS

O Spinraza (nusinersena) é aplicado por via intratecal (injeção na coluna). Na retratação de setembro de 2025 do processo 0001990-70.2020.8.19.0050, a Câmara registrou que ele foi incorporado ao SUS em 2019 para a AME tipo I e "posteriormente, incorporado o tipo II em 01/06/2021".

Dois irmãos. Na Apelação Cível 0001990-70.2020.8.19.0050, de abril de 2023, duas crianças, de 11 e 2 anos, tiveram o Spinraza mantido contra o Estado e o Município de Santo Antônio de Pádua, sem a União. Em 2025, depois do Tema 1.234, a Câmara não mudou nada: ação de 2020, remédio registrado e incorporado.

AME tipo 4. No Agravo de Instrumento 0070391-72.2023.8.19.0000, de 2024, a 3ª Câmara de Direito Público manteve a liminar do Spinraza contra o Estado e o Município de São João de Meriti, sem incorporação para esse tipo; o parecer técnico juntado confirmou a indicação. Foi antes dos Temas 6 e 1.234, pelo Tema 106 do STJ, a regra antiga.

Risdiplam: a troca e a sentença anulada

Na Apelação Cível 0000314-56.2021.8.19.0049, de abril de 2022, a 18ª Câmara Cível manteve contra o Estado o fornecimento mensal do risdiplam (Evrysdi) a um paciente com AME tipo 1, com multa diária de R$ 1.000,00 (limitada a R$ 50.000,00).

Em julho de 2025, o processo voltou à Câmara (juízo de retratação, o reexame do acórdão por ordem da Vice-Presidência), que tratou o risdiplam como "não constante da lista do SUS" e anulou a sentença para o autor provar os requisitos dos Temas 6 e 1.234. O remédio continuou, pelo "quadro de dependência da medicação, que se mostra vital para o paciente".

A troca. No Agravo de Instrumento 0045800-12.2024.8.19.0000, de 2024, um adolescente com AME tipo III tinha liminar do Spinraza descumprida, e a médica indicou o risdiplam como alternativa. A 7ª Câmara de Direito Público manteve a troca pela Súmula 116 do TJRJ: "a sua substituição não infringe o princípio da correlação, desde que relativa à mesma moléstia" (correlação: decidir só o pedido).

As decisões divergem sobre o risdiplam no SUS (padronizado no 0852281, fora da lista no 0000314). A nosso ver, a situação de cada remédio, para cada tipo e idade, deve ser conferida antes da ação.

Zolgensma: quando a idade pesou contra

O Zolgensma é uma terapia gênica. Na Apelação Cível 0852281-86.2023.8.19.0001, de março de 2026, a 8ª Câmara de Direito Público julgou o caso de uma criança com AME tipo 1 contra o Estado e o Município do Rio. Ela tinha 6 meses na ação e quase 3 anos na sentença, que extinguiu o processo sem julgar o mérito. A Câmara manteve, citando a Portaria SCTIE/MS nº 172/2022, que incorporou o remédio "para o tratamento de pacientes pediátricos até 6 meses de idade com Atrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo I que estejam fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia".

Pesou o laudo da própria família: "os estudos científicos atualmente disponíveis não permitem concluir que o paciente poderia receber o fármaco após os 2 anos de idade". Pesaram ainda Spinraza e risdiplam no SUS e a STP 1004 AgR do STF, citada no acórdão. A nosso ver, não é decisão de que o SUS nunca deve o Zolgensma, mas cada mês conta.

Liminar revogada: a prova que faltou

No Agravo de Instrumento 0084252-91.2024.8.19.0000, de julho de 2025, um paciente com AME tipo 3 tinha liminar do Spinraza. A 5ª Câmara de Direito Público manteve o caso na Justiça Estadual (ação de agosto de 2024) e a solidariedade, mas revogou a liminar: o paciente, "intimado para comprovar o cumprimento de tais requisitos, o agravado limitou-se a alegar que as referidas regras processuais não se aplicam ao caso dos autos". Feita a prova, a liminar pode voltar.

E o dinheiro já bloqueado? No mesmo caso, a empresa que vendeu o Spinraza já tinha levantado o valor bloqueado (o Estado falou em R$ 2.164.889,58). No Agravo Interno no Agravo de Instrumento 0004594-81.2025.8.19.0000, de 2026, a 5ª Câmara de Direito Público não mandou devolver: "A responsabilidade prevista no art. 302 do CPC recai sobre a parte, e não sobre terceiros que receberam valores em cumprimento de tutela ainda eficaz." Veja liminar revogada: é preciso devolver?.

AME tipo IV e a Justiça Federal

A paciente de São João de Meriti com AME tipo IV viu o caso mudar em 2026. No Agravo de Instrumento 0036670-27.2026.8.19.0000, a 3ª Câmara de Direito Público mandou o processo à Justiça Federal, pelo interesse da União: "doença rara, sem protocolo clínico específico, e fármaco de altíssimo custo, já incorporado ao SUS, apenas para AME tipos I e II." A ação era de 2023; outras Câmaras mantiveram ações antigas no TJRJ. A nosso ver, o resultado depende da Câmara, e o acórdão não diz o que acontece com a liminar até a Justiça Federal decidir.

Home care pelo Estado e pelo Município

A Lei 8.080/1990 (lei do SUS) prevê, no art. 19-I, o atendimento e a internação domiciliar. Na AME grave, o home care é muitas vezes a única saída do hospital. Veja home care pelo SUS.

No Agravo de Instrumento 0066905-45.2024.8.19.0000, de 2024, a 1ª Câmara de Direito Público manteve contra o Estado o home care multidisciplinar de uma criança, "o que não se confunde com o serviço de cuidador". No Agravo de Instrumento 0081886-79.2024.8.19.0000, de 2025, a 5ª Câmara de Direito Público manteve contra o Município de Três Rios o home care integral para um bebê, em 48 horas, com multa diária de R$ 500,00: "O suporte do home care, segundo o relatório médico, é a única forma cabível de desospitalização."

Dano moral pela demora. Na Apelação Cível 0800984-45.2022.8.19.0043, de 2025, um bebê de 7 meses com AME tipo 1 estava em UTI; a liminar deu 48 horas, "mas alta hospitalar só ocorreu em 27/02/2023", e o imóvel alugado pelo Município de Piraí tinha infiltrações, cupins e mofo. A 2ª Câmara de Direito Público manteve a indenização contra Estado e Município, sem dizer o valor, pelo risco concreto a que a criança foi exposta. Contra planos, veja dano moral e o Tema 1.365.

Bloqueio de verbas públicas

Se o ente não cumpre e outro meio não resolve, o juiz pode mandar o sequestro de verbas (bloqueio de dinheiro na conta pública), com base na Súmula 178 do TJRJ. No Agravo de Instrumento 0012303-70.2025.8.19.0000, de 2025, a liminar do Spinraza estava descumprida desde 2023; a 3ª Câmara de Direito Público manteve o bloqueio de R$ 459.812,57 do Estado e afastou o PMVG (preço máximo de venda ao governo) pela inércia do ente.

No Agravo de Instrumento 0019462-30.2026.8.19.0000, de 2026, a ordem do bebê de Três Rios, já com 2 anos e em ventilação mecânica, seguia descumprida, e a 5ª Câmara de Direito Público manteve novo sequestro do Estado para 3 meses com prestador particular: o bloqueio é "legítimo e excepcional, quando comprovada a necessidade médica e o reiterado descumprimento de obrigação judicial pelos entes públicos". A tabela do SUS (Tema 1.033 do STF) foi afastada.

No Agravo de Instrumento 0089494-94.2025.8.19.0000, de 2026, a 3ª Câmara de Direito Público manteve o sequestro de R$ 179.388,36 para o home care de um paciente com AME tipo I, mas exigiu "laudo médico atualizado que descreva, de forma pormenorizada, o quadro clínico da agravada, bem como a descrição do tratamento" e relatórios.

Para o médico: o que o laudo precisa mostrar

• O tipo da AME e a confirmação genética, com o CID (código da doença).
• Idade e respiração, no Zolgensma: a portaria citada no 0852281 fala em até 6 meses e fora de ventilação invasiva acima de 16 horas por dia.
• Por que os remédios do SUS não servem ou já falharam, e os estudos que apoiam o uso naquele tipo e idade (Temas 6 e 1.234).
• No home care, a equipe, a frequência de cada profissional, os equipamentos e laudos atualizados durante a execução (0089494). Veja o relatório médico para home care.

As decisões, uma a uma

Datas de assinatura, salvo no 0005854 (julgamento; assinado em 27/03/2024).

O que a família deve reunir

Os pontos fracos, ditos por nós

• O laudo sozinho não basta. No 0084252, a liminar caiu sem a prova do Tema 6; no 0000314, a sentença foi anulada pelo mesmo motivo.
• A demora. No 0852281, de 6 meses na ação a quase 3 anos na sentença.
• A Justiça Federal. No 0036670, uma ação de 2023 foi mandada para lá, ao contrário de outras Câmaras.
• O dinheiro bloqueado. Pelo 0004594, se a liminar cair, a responsabilidade é da parte autora.
• Vitórias antigas. O 0070391 e o 0045800 precedem os Temas 6 e 1.234.
• PMVG, dano moral e honorários. O limite de preço foi afastado no 0012303 e observado no 0004594; o 0800984 não diz o valor do dano moral; e os honorários, por equidade (Tema 1.313 do STJ), foram de R$ 600,00 e R$ 1.000,00.

Perguntas frequentes

Henrique Machado Advogado · OAB/RJ 252.553

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Conteúdo informativo, publicado em 2026. Não constitui orientação médica e não substitui a análise do contrato, do relatório médico e dos documentos do caso concreto. Fontes: Lei 8.080/1990, art. 19-I; Lei 8.069/1990; Portaria GM/MS nº 825/2016; teses do STF e súmulas do TJRJ transcritas nos acórdãos; decisões do TJRJ citadas, lidas no inteiro teor.