Atrofia muscular espinhal: o que o plano de saúde não pode negar

O médico prescreveu o Spinraza (nusinersena) ou o risdiplam (Evrysdi) para a atrofia muscular espinhal (AME), e o plano negou. Este artigo reúne 25 decisões do Tribunal de Justiça do Rio de Janeiro (TJRJ) contra planos de saúde, de 2018 a 2026: 19 a favor do paciente, 4 contra e 2 em parte.

A resposta curta

O Spinraza, aplicado no hospital, ganhou em todas as decisões sobre a cobertura. O risdiplam, oral e tomado em casa, ganhou liminares desde 2021, perdeu duas apelações (Bradesco, 2024, e Unimed Ferj, 2026) por ser de uso domiciliar e ganhou em outra Câmara contra a Unimed-Rio, em 2025. A nosso ver, hoje o risdiplam depende da Câmara que recebe o recurso. Home care e permanência no plano costumam ser mantidos; as multas, altas no papel, encolhem na conta.

A AME e os dois remédios

A AME enfraquece os músculos aos poucos. Nas decisões, o tipo 1 aparece em bebês com ventilação mecânica; os tipos 2 e 3, em crianças e adultos que perdem a força.

O Spinraza é injetado na coluna. Segundo o Parecer Técnico nº 01/GEAS/GGRAS/DIPRO/2021 da ANS (a agência que regula os planos), citado na sentença transcrita na Apelação Cível 0027728-19.2018.8.19.0054, ele "tem apresentação em solução injetável, de uso restrito a hospitais, e deve ser administrado por via intratecal" (injeção no canal da coluna). O risdiplam é oral; na Apelação Cível 0102091-05.2019.8.19.0001, o voto registra que a Anvisa o aprovou "com indicação terapêutica para o tratamento de Atrofia Muscular Espinhal (AME)".

Spinraza: o paciente não perdeu

A Amil costuma dizer que o Spinraza só teria cobertura para a AME tipo 1 em internação. Na Apelação Cível 0016653-10.2021.8.19.0205, da 17ª Câmara de Direito Privado, de 2025, o paciente era um adulto com AME tipo 3. A Câmara respondeu que o remédio "possui registro na ANVISA e não exclui sua utilização para o tipo de doença que acomete o autor", e que a operadora "não apresentou comprovação de qualquer outro medicamento eficaz, efetivo e seguro, já incorporado ao rol" (a lista de cobertura obrigatória da ANS). Dano moral de R$ 10.000,00.

Na Apelação Cível 0005142-92.2021.8.19.0050, da 6ª Câmara de Direito Privado, de 2024, um jovem com AME tipo 2 venceu a Amil com base no parecer de 2019 da ANS e no laudo, segundo o qual o remédio "será ministrado pela equipe de neurologia do hospital, não se tratando de medicamento de uso domiciliar". Dano moral de R$ 15.000,00. Em 2026, na Apelação Cível 0027728-19.2018.8.19.0054, da 8ª Câmara de Direito Privado, a Amil alegou falta dos requisitos da Lei 14.454/2022 (cobertura fora do rol) e perdeu: "a cobertura ou não do plano de saúde diz respeito às doenças e não ao tipo de tratamento".

Na Apelação Cível 0005854-20.2017.8.19.0019, da 1ª Câmara de Direito Privado, de 2024, a Unimed de Nova Friburgo alegou alto custo e que o SUS deveria fornecer. A Câmara: "o critério que deve nortear o procedimento adequado a ser empregado não é o administrativo, tampouco o pecuniário, mas o critério médico". O tratamento só começou depois do bloqueio das contas da operadora. Ficaram R$ 50.000,00 de dano moral e multa por litigância de má-fé (conduta desleal no processo). O caso nasceu no Agravo de Instrumento 0057299-37.2017.8.19.0000, da 8ª Câmara Cível, de 2018: o juiz negara o remédio pelo custo e pela dúvida sobre o benefício, e a Câmara, por maioria, mandou o plano fornecê-lo em 10 dias, com o Estado e o Município de forma subsidiária, sob multa de R$ 50.000,00 por dia.

Houve divergência. No Agravo de Instrumento 0025190-91.2022.8.19.0000, da 19ª Câmara Cível, de 2023, a liminar de uma criança com AME tipo 2 ficou contra a Sul América, mas um desembargador votou vencido: a prescrição era de indução e continuidade de tratamento, "não se configurando urgência médica nem internação", e o remédio caberia ao SUS. O acórdão registra unanimidade; o voto vencido fala em maioria.

Risdiplam: depende da Câmara

A Lei 9.656/1998 (a lei dos planos) permite excluir o remédio de uso domiciliar, salvo, entre outros, os orais contra o câncer. O risdiplam é oral, e a AME não é câncer.

As liminares. Nos agravos de instrumento (recursos contra decisões do juiz no curso do processo), o risdiplam ganhou cinco vezes. No 0066842-25.2021.8.19.0000, da 18ª Câmara Cível, de 2021, a Amil disse que o remédio não tinha preço fixado; a Câmara respondeu que ele "já foi registrado pela ANVISA e precificado pela CMED" e manteve a liminar na AME tipo 3. Em 2022, no 0071436-82.2021.8.19.0000 (22ª Câmara Cível, Unimed-Rio, AME tipo 1, em home care) e no 0027007-93.2022.8.19.0000 (3ª Câmara Cível, Notre Dame, o caso da artrodese), o juiz negara e a Câmara concedeu; no segundo, em 72 horas, sob multa de R$ 1.000,00 por dia até R$ 50.000,00. No 0052032-74.2023.8.19.0000, da 8ª Câmara de Direito Privado, de 2023, um adulto com AME tipo 3 manteve a liminar contra a Assim, apesar do argumento de que a Conitec (a comissão que avalia remédios para o SUS) não o recomenda para esse tipo: "para a tipo III não há substituto terapêutico adequado ao agravado no rol da ANS". No 0105901-15.2024.8.19.0000, da 7ª Câmara de Direito Privado, de 2025, a Bradesco teve de entregar o remédio direto, sem reembolso, sob multa de R$ 20.000,00 por dia. A nosso ver, liminares pesam menos que as apelações abaixo.

Onde perdeu. Na Apelação Cível 0141427-45.2021.8.19.0001, da 22ª Câmara de Direito Privado, de 2024, a Bradesco venceu: "o fornecimento de medicamentos em regime domiciliar é expressamente excluído do rol mínimo de coberturas obrigatórias". Na Apelação Cível 0802173-06.2022.8.19.0028, da 21ª Câmara de Direito Privado, de 2026, uma criança com AME tipo 1 perdeu a ação e a tutela de urgência (liminar), e a tese ficou escrita: "É lícita a negativa de cobertura de medicamento de uso domiciliar e via oral não enquadrado nas exceções legais da Lei nº 9.656/1998". A base foi o REsp 2.071.955/RS do Superior Tribunal de Justiça (STJ), um caso de canabidiol: a regra da Lei 14.454/2022 "não alcança as exceções do caput". O acórdão cita outra derrota, a Apelação Cível 0827097-94.2024.8.19.0001, da 5ª Câmara de Direito Privado, de 2025, de que só vimos a ementa (o processo corre em segredo de justiça).

Onde ganhou. Na Apelação Cível 0102091-05.2019.8.19.0001, da 18ª Câmara de Direito Privado, de 2025, a Unimed-Rio perdeu: excluir o tratamento "tão somente em virtude de se destinar a uso domiciliar, vai de encontro à própria essência do contrato celebrado entre as partes, revelando-se abusiva". A carteira da Unimed-Rio passou à Unimed Ferj, que ganhou o caso igual em 2026: mesmo remédio, resultado oposto. Na Apelação Cível 0034067-17.2022.8.19.0001, da 2ª Câmara de Direito Privado, de 2024, a Notre Dame perdeu porque a paciente tem artrodese (vértebras fixadas por cirurgia), o que "dificulta a administração de medicação intratecal".

No STJ, o REsp 2.233.784/SP, de 17/11/2025, citado no 0027728, não conheceu do recurso do plano, e o risdiplam ficou; segundo a ementa, o acórdão de origem destacara a "inexistência de substituto terapêutico". A nosso ver, é o melhor precedente para a família, mas não encerra a divergência. Veja a negativa por uso domiciliar depois da ADI 7.265.

Home care da criança com AME

Na Apelação Cível 0052269-42.2022.8.19.0001, da 6ª Câmara de Direito Privado, a Assim negou o home care (internação domiciliar) a uma criança que vivia no hospital. Perdeu em 2024 e, depois da ADI 7.265 do Supremo Tribunal Federal (que fixou requisitos para a cobertura fora do rol), voltou em juízo de retratação (reexame pela própria Câmara). Em 2026, ficou mantido: "O home care, na hipótese, não constitui tratamento autônomo, mas extensão da internação hospitalar, impondo à operadora o dever de custeio integral." Pesou a perícia judicial.

Na Apelação Cível 0029119-58.2020.8.19.0209, da 15ª Câmara de Direito Privado, de 2023, um bebê com AME tipo 1 ganhou o home care como o médico prescreveu, não como a perita sugeriu, e R$ 10.000,00 de dano moral. Na Apelação Cível 0033583-38.2018.8.19.0002, da 14ª Câmara Cível, de 2023, venceu o perito: a Unimed-Rio paga as terapias, mas não o técnico de enfermagem 12 horas. Veja home care negado pelo plano.

No Agravo de Instrumento 0008692-75.2026.8.19.0000, da 15ª Câmara de Direito Privado, de 2026, a Amil não reativou o home care de um bebê depois do Zolgensma pelo SUS e foi mandada a retomá-lo em 24 horas. O parecer do Ministério Público, transcrito no voto: "não significa renúncia global à cobertura contratual privada".

Ficar no plano

No Agravo de Instrumento 0074233-60.2023.8.19.0000, da 21ª Câmara de Direito Privado, de 2024, a mãe de uma criança internada foi demitida; a liminar manteve o plano da Sul América e o home care, com a família pagando a mensalidade. Na Apelação Cível 0899844-42.2024.8.19.0001, da 4ª Câmara de Direito Privado, de 2025, um bebê com AME tipo 1 ficou sem plano na passagem da Unimed-Rio para a Unimed Ferj. A Câmara aplicou o Tema 1.082 do STJ, "a vedar o cancelamento unilateral do plano de saúde enquanto o beneficiário estiver em tratamento médico essencial", e manteve o dano moral de R$ 10.000,00 à criança e de R$ 5.000,00 ao pai. Veja manter o plano após demissão.

Multas e dano moral

As astreintes (multa diária para forçar o cumprimento) chegam alto na AME. No Agravo de Instrumento 0064250-08.2021.8.19.0000, da 1ª Câmara de Direito Privado, de 2023, R$ 3.700.000,00 pelo Spinraza atrasado (a multa diária do 0057299), já baixados pelo juiz a R$ 555.000,00, viraram R$ 300.000,00, porque o valor "supera o valor da obrigação principal e se torna flagrantemente desproporcional". No Agravo de Instrumento 0052780-38.2025.8.19.0000, da 14ª Câmara de Direito Privado, de 2026, caíram R$ 253.000,00: o Spinraza "não foi pleiteado de forma expressa na petição inicial", e a criança já o recebia pelo SUS antes de a operadora ser intimada.

Mas a regra mudou. No Agravo de Instrumento 0102102-27.2025.8.19.0000, da 8ª Câmara de Direito Privado, de 2026, a multa de R$ 98.000,00 contra a Amil ficou, porque não cabe "a alteração do valor da multa já vencida, salvo em hipóteses excepcionais de flagrante desproporcionalidade". No Agravo de Instrumento 0034079-92.2026.8.19.0000, da 2ª Câmara de Direito Privado, de 2026, a Notre Dame ficou mais de dois anos sem entregar o risdiplam, e a multa cobrada de R$ 93.000,00 parou no teto de R$ 50.000,00, fixado em 2022 no 0027007. Veja astreintes contra o plano.

No dano moral, os valores mantidos vão de R$ 5.000,00 a R$ 50.000,00; nas derrotas do risdiplam, caiu junto. Desde o Tema 1.365 do STJ, exige prova de prejuízo concreto; veja dano moral e o Tema 1.365.

E pelo SUS?

No 0802173, o acórdão disse que, sem condições de pagar, "poderá a parte Apelada pleitear o custeio deste pelo Estado". O caminho pelo SUS está em atrofia muscular espinhal pelo SUS. A nosso ver, plano e SUS não se excluem: no 0008692, o remédio do SUS não tirou o home care do plano.

Para o médico e a família: o que o laudo precisa dizer

• O tipo de AME e como foi confirmado; no 0052032, por teste molecular (exame genético).
• Os tratamentos já feitos e o resultado.
• Por que este remédio: no risdiplam, por que o Spinraza não serve; no Spinraza, que a aplicação é no hospital.
• Que não há alternativa no rol e que há eficácia comprovada, requisitos expressos depois da ADI 7.265.
• No home care, o porquê de cada profissional e de cada hora. Veja relatório para home care.
• Para a família: peça cada remédio pelo nome, na ação e na liminar (no 0052780, faltou), e o fornecimento direto, não o reembolso.

As decisões, uma a uma

Datas de assinatura; no 0005854, o voto é de 05/12/2023, e no 0052269 a data é a da retratação (a apelação foi assinada em 22/08/2024). Onde não aparece "unânime", o texto não informa a votação. "Contra" e "em parte" se referem ao paciente.

A nosso ver, a operadora que diz haver alternativa no rol deveria juntar, na contestação, o parecer da auditoria que diga qual serve àquele tipo de AME; no 0016653, faltou.

Os pontos fracos, ditos por nós

• O risdiplam. Perdeu duas apelações e, pela ementa citada, uma terceira. Das vitórias, cinco são liminares e uma dependeu da artrodese; o 0102091 não enfrentou o REsp 2.071.955/RS, e a lei exclui o remédio de uso domiciliar.
• A ADI 7.265 aperta a prova. Várias vitórias do Spinraza são anteriores a ela, e o 0027728, de 2026, nem a menciona.
• A perícia pode cortar. No 0033583, tirou a enfermagem; no 0005854, a operadora disse que, pelo perito, o paciente não atendia plenamente aos critérios dos estudos, e o voto não enfrentou o ponto.
• As multas encolhem, e dois anos de descumprimento custaram R$ 50.000,00 à Notre Dame.
• Voto vencido no 0025190: sem urgência, o Spinraza caberia ao SUS.
• O tipo 3 e a Conitec. No 0052032, o argumento só foi afastado em liminar.
• Dano moral não é certo: caiu nas derrotas do risdiplam e exige prova.

Perguntas frequentes

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Henrique Machado Advogado · OAB/RJ 252.553

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Conteúdo informativo, publicado em 2026. Não constitui orientação médica e não substitui a análise do contrato, do relatório médico e dos documentos do caso concreto. Fontes: Lei 9.656/1998; Lei 14.454/2022; pareceres da ANS e precedentes do STJ e do STF citados nos acórdãos; decisões do TJRJ citadas, lidas no inteiro teor.